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Hut ab vor Malu! Mutmachbuch der Rheuma-Liga für rheumakranke Kinder

Der Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga hat erstmals ein Mutmach-Buch für Kinder mit Rheuma herausgegeben: „Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheumatage“.

Malu ist acht Jahre alt, spielt gern Fußball und sammelt Hüte: Mit dem Wikinger-Helm fühlt Malu sich stark und mutig, mit dem Piraten-Hut wie der grimmigste Seeräuber. Manchmal hat Malu aber auch echte Schlapphut-Tage: Dann schmerzen die Gelenke und Malu fühlt sich schnell müde: Malu hat nämlich Rheuma. Doch Malu hat auch einen Zauberhut. Von dem erzählt das liebevoll illustrierte Kinderbüchlein „Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheuma-Tage“. Das Kinder-Mutmach-Buch kann gegen Portokosten kostenlos bei den Verbänden der Deutschen Rheuma-Liga bestellt werden. Im Online-Portal gibt es nützliche Tipps, Informationen und Kontaktadressen für Eltern rheumakranker Kinder: www.rheuma-liga.de/kinderbuch

Bundesweit leiden 20.000 Kinder und Jugendliche an chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, jährlich erkranken etwa 1.500 Kinder neu. Bislang gibt es nur wenige kindgerechte Informationen über die Erkrankung und ihre Bewältigung. „Wir wollten eine spannende Geschichte über ein rheumakrankes Kind und seinen Alltag erzählen – und dabei von seinen kleinen Tricks berichten, mit der Krankheit besser zurecht zu kommen“, berichtet Silke Metke. Die dreifache Mutter hat zwei Töchter, die an Rheuma erkrankt sind, und engagiert sich seit vielen Jahren im Ausschuss Eltern rheumakranker Kinder der Deutschen Rheuma-Liga. Aus ihrer Erfahrung bei der Beratung von Eltern mit rheumakranken Kindern weiß sie, dass es oft schwierig ist, Informationen über die Krankheit kindgerecht zu vermitteln. Das gilt nicht nur für die jungen Patienten selbst, sondern auch für ihr Umfeld: So werden rheumakranke Kinder mitunter ausgegrenzt, wenn sie etwa bei sportlichen Aktivitäten nicht mit ihren Altersgenossen mithalten können oder eine spezielle Handschiene tragen müssen. „Bisher richtete sich unsere Broschüre hauptsächlich an die Eltern betroffener Kinder. Dieses Mal richten wir uns erstmals an die Kinder selbst. Damit schließen wir eine Lücke in dem umfangreichen Informationsmaterial“, betont Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.

An der Entwicklung des Malu-Buchs wirkten neben einer erfahrenen Grafikerin und einer Texterin eine Psychologin, eine Ärztin, zahlreiche Eltern sowie Sozialfachkräfte verschiedener kinderrheumatologischer Einrichtungen mit, die wissen, was rheumakranke Kinder bedrückt, bewegt und begeistert. Um sicherzustellen, dass die Geschichte auch auf Augenhöhe mit den Patienten spielt, begutachteten 45 kleine Patienten die ersten Entwürfe und ergänzten das Buch nach ihren Vorstellungen. So entstand die Geschichte von Malu und den fantastischen Hüten gegen verflixt blöde Rheumatage: Malu hat eine Sammlung von vielen verschiedenen Hüten, mag Fußball und den kleinen „Einstein“ – der ein wenig wie eine Mischung aus Hund, Katze und Löwe aussieht.
www.rheuma-liga.de/bildmaterial

„Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheuma-Tage“ enthält zahlreiche farbenfrohe Bilder, kleine Rätsel, Detektivspiele und natürlich auch Informationen zum Thema Rheuma. Zusätzlich gibt es für alle Kinder mit Durchblick die „Detektivlupe“ mit einem kleinen Lineal. Darüber hinaus bietet die Rheuma-Liga online die Möglichkeit, sich verschiede Bilder von Malu herunterzuladen und auszumalen. Außerdem verrät Malu in der persönlichen Trickkiste, wie man mit Hilfe eines Notfallplans auch „blöde Rheumatage“ in Griff bekommen kann und sich ein „Gefühlometer“ und einen ganz persönlichen „Notfallkoffer“ basteln kann.

Das zugehörige Online-Eltern-Portal bündelt viele nützliche Tipps, Informationen und Kontaktadressen für betroffene Eltern.

Das Kinder-Mutmach-Buch konnte mit freundlicher Unterstützung des AOK-Bundesverbandes realisiert werden. Es kann gegen Portokosten kostenlos bei den Verbänden der Deutschen Rheuma-Liga bestellt werden.

Bestelladresse:
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Maximilianstr. 14, 53111 Bonn (bitte 1,45 € Rücksendeporto beilegen), Fax: 0228-7660620, E-Mail: bv@rheuma-liga.de oder per Info-Telefon: 01804-600 000 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, bei Mobiltelefon max. 42 Cent).

Über die Deutsche Rheuma-Liga:
Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit aktuell 280.000 Mitgliedern die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich. Der Verband informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Die Rheuma-Liga bietet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen Rat und praktische Hilfen, zum Beispiel Funktionstraining, unterstützt aber auch Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen und tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein. Die Rheuma-Liga finanziert ihre Arbeit vorrangig durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen der Kranken- und Rentenversicherer, Projektmittel und Spenden.

Weitere Informationen: www.rheuma-liga.de

Quelle & Bild: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.